Bisogna “sporcarsi le mani”, scendere dall’empireo delle infrastrutture tecnologiche e ragionare con umiltà insieme agli utenti su come farle funzionare. Se non si comprende questo principio il fallimento sarà certo.
La novità più rilevante del nuovo Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è la presenza di un Ecosistema dei Dati Sanitari (EDS) che dovrà essere alimentato con dati clinici strutturati.
I vantaggi di questa scelta sono evidenti: la disponibilità di dati strutturati consentirà lo sviluppo di servizi per medici e pazienti, nonché la possibilità di fare analisi anche con l’ausilio di tecnologie di intelligenza artificiale.
Come però l’esperienza dell’attuale FSE insegna, un conto è disegnare un’infrastruttura, un altro è riuscire ad alimentarla. Come ho raccontato in un mio precedente post, ad oggi solo quattro regioni alimentano l’FSE con più del 50% dei documenti del nucleo minimo (fonte MITD).
Se dopo dieci anni siamo ancora in questa situazione, di fronte a un problema relativamente semplice come indicizzare e rendere disponibili dei documenti elettronici, che possibilità ci sono di alimentare l’EDS con dati strutturati?
Dove trovare i dati strutturati
Ci sono essenzialmente due modalità per trattare dati strutturati:
- Estrarli da documenti strutturati (HL7 CDA)
- Ottenerli da sistemi informativi che li raccolgono in formato nativo attraverso data entry o mediante l’integrazione con apparecchiature mediche
Vediamo in dettaglio qual è la situazione attuale.
Quali dati strutturati ci sono nei documenti?
Il riferimento per fare questa analisi sono le linee guida tecniche di riferimento in ambito nazionale per lo sviluppo e l’implementazione dei documenti sanitari elaborate da AGID che potete trovare qui.
Il documento che, in teoria, ne contiene di più è il referto di laboratorio, anche perché i risultati degli esami sono raccolti e archiviati dai sistemi LIS in formato strutturato e poi inseriti in un documento che viene prodotto in formato HL7 CDA o PDF. Ma perché allora parlo di teoria? Perché nella realtà molti referti di laboratorio che alimentano l’FSE non sono in formato strutturato ma sono dei CDA con all’interno un file PDF. C’è poi il problema della codifica degli esami. In teoria dovrebbero essere codificati in LOINC ma in molti casi non lo sono.
Il referto di radiologia è in forma testuale. Opzionalmente può esserci la diagnosi codificata in ICD9CM. Anche il referto della specialistica ambulatoriale è prevalentemente testuale con alcuni campi opzionali che possono essere codificati. Il verbale di pronto soccorso è un insieme di blocchi di testo. Persino la terapia farmacologica è espressa in forma testuale. Stesse considerazioni valgono per la lettera di dimissione ospedaliera e il Profilo Sanitario Sintetico.
Per farla breve, ad eccezione del referto di laboratorio, gli altri documenti che oggi sono prodotti non hanno dati clinici strutturati; impossibile quindi estrarrai da questi.
Quali dati strutturati ci sono nei sistemi informativi?
Purtroppo, anche in questo caso, la situazione è simile a quella dei documenti che, non a caso, sono privi di dati strutturati. I sistemi di radiologia (RIS) sono essenzialmente dei word processor, così come i sistemi per le altre diagnostiche (cardiologia, endoscopia, etc..).
Le cartelle cliniche elettroniche sono largamente basate su sezioni e blocchi di testo con cui i medici descrivono l’anamnesi, l’esame obiettivo, le proprie valutazioni. Sono invece codificati i parametri vitali, il bilancio idrico, alcune scale / indicatori, le terapie. A parte queste ultime però il problema sono le codifiche. Le cartelle operano con codifiche interne che non sono standard.
Tutte le informazioni che descrivono i problemi di salute, il loro andamento, i fattori di rischio, sono espresse sotto forma di testo. Impossibile quindi alimentare un ecosistema di dati sanitari che rischia di essere composto da risultati di laboratorio, alcuni parametri vitali e le terapie.
Sarà un’iniziativa inutile?
L’esito del Ecosistema dei Dati Sanitari dipende da come verrà affrontato il problema della sua alimentazione che riguarda però il modo stesso con cui si progettano e si adoperano i sistemi informativi clinici. Aspetto che deve essere discusso e affrontato insieme a medici e infermieri, spiegando loro i vantaggi di un EDS e ascoltando quali sono i problemi che oggi hanno.
Per rendere operativo l’EDS bisogna “sporcarsi le mani”, scendere dall’empireo delle infrastrutture tecnologiche e ragionare con umiltà insieme agli utenti su come farle funzionare. Se non si comprende questo principio il fallimento sarà certo.