Il decreto rilancio contiene, all’articolo 13, delle misure per l’estensione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), di cui abbiamo parlato qui.
L’intervento del legislatore può essere giudicato in vari modi: l’accanimento di un medico pietoso che non si rassegna a una prognosi fatale; l’ennesimo tentativo di un giocatore compulsivo che fa crescere la puntata con la convinzione di vincere rilanciando; la logica decisione su un’iniziativa che, prima o poi, dimostrerà il suo valore e la sua utilità.
Ma quanto è utilizzato oggi il FSE? E per cosa? Il cruscotto di monitoraggio dell’Agenzia per l’Italia Digitale (AgID) mostra, nei grafici di riepilogo, la situazione aggiornata al primo trimestre 2019. Ad esempio questo è il grafico sui medici che alimentano il FSE.
Se provate però a fare click sulla etichetta Sicilia nell’asse orizzontale, vedrete che appaiono i grafici con i dati aggiornati al primo trimestre 2020! Da questi apprendiamo, ad esempio, che in Sicilia il 42% dei medici hanno utilizzato l’FSE, il 72% lo alimentano e che sono stati registrati oltre 479.000 Patient Summary, di cui però solo 39.000 nell’ultimo trimestre.
Sembra quindi che la descrizione del periodo indicato nei grafici di riepilogo sia dunque errata.
Da questi dati sembra che solo in tre regioni i medici alimentino il FSE: Sicilia, Umbria e Valle d’Aosta. Nelle altre i numeri sono bassissimi o inesistenti.
I dati sull’utilizzo del FSE da parte dei medici sono invece decisamente migliori. Ecco la situazione al primo trimestre 2020 (sembra).
Ma quante aziende sanitarie alimentano il FSE? Il grafico sottostante descrive la situazione (al primo trimestre 2020).
Confrontando questo grafico con il precedente ci sono delle incoerenze tra la percentuale di medici che adoperano il FSE e il numero di aziende sanitarie che lo alimentano.
Ci sono ancora molte difficoltà, da parte delle aziende sanitarie, a produrre documenti per il FSE. Una parte consistente dei sistemi informativi non sono in grado di pubblicare documenti HL7 CDA. Questi ultimi poi sono spesso dei file XML con dentro un file PDF; i documenti strutturati sono pochi.
I visualizzatori dei repository aziendali e del FSE si limitano ad aprire i documenti e mostrarne il contenuto. I documenti sono organizzati per tipologia (referto di laboratorio, lettera di dimissione, verbale di pronto soccorso, etc..) e indicizzati attraverso alcuni metadati.
Se non c’è il Patient Summary, ammesso che questo sia aggiornato e completo, per ricostruire la storia clinica del paziente è necessario consultare l’indice, quindi aprire e leggere i vari documenti.
Il FSE opera dunque come un mero contenitore di documenti, con funzioni di ricerca elementari. Non è possibile ricostruire un grafico di un esame di laboratorio, mettere in relazione diversi valori (ad esempio la glicemia con il dosaggio della metformina), organizzare le informazioni con criteri clinici.
Tutti questi limiti sono ben noti e conosciuti tra gli addetti ai lavori. Eppure, malgrado tutto ciò, si continua come se niente fosse, investendo ulteriori risorse ed ampliando il numero e la tipologia di documenti da inserire nel FSE. Manca una riflessione critica, qualsiasi tentativo di riprogettazione dell’architettura, dei paradigmi e delle finalità di questa infrastruttura.
Il FSE risale, come concepimento, a oltre venti anni fa. È mai possibile che né il Ministero della Salute, né le Regioni sentano l’esigenza di ripensare questa infrastruttura, a maggior ragione considerando che è ancora così poco utilizzata? Possibile che ci si accontenti di contare i documenti che sono presenti, senza chiedersi quanto sia realmente utile per i medici e i cittadini?
Tornando alla domanda del titolo, lascio a voi giudicare quale delle tre sia quella più reale.
Cosa si può fare affinché ci sia la logica decisione che renda il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) strumento di grande utilità e valore? Forse bisognerebbe uscire dalla logica che ogni regione debba redigere il proprio FSE, seppur con linee guida comuni, ed entrare in una logica di centralità ministeriale della redazione. Il ministero dovrebbe costruire la struttura unitaria del FSE, nella stessa lingua, in modo che ogni regione, con le sue aziende sanitarie, possa garantire al cittadino, nel rispetto del regolamento generale sulla protezione dei dati, di far consultare in qualsiasi momento e dovunque si trovi la propria storia clinica, con dati puntuali e correlabili, immagini e video.
Grazie per il confronto.
Condivido il fatto che la domanda sulla sorte del fascicolo sanitario sia ben posta, però mi sembra che leggere solo i dati AGID sia una analisi molto riduttiva. Io sono una di quelle persone che ha contribuito in maniera significativa alla realizzazione di un FSE (quello dell’Emilia Romagna). Sinceramente non ho dubbi sull’utilità del FSE e le mie certezze mi derivano dal fatto che ho visto cosa succede in termini di reazione dei cittadini quando il servizio si ferma o ha i dei problemi. Il Fascicolo Sanitario che conosco è rivolto al cittadino e contiene una serie di dati utili come il certificato vaccinale dei figli, le ricette dematerializzate, etc e una serie di servizi come la modifica del proprio medico di medicina generale o del pediatra dei figli. Ci sono tante funzioni che permettono di risparmiare tempo e avere i dati in tempo reale (per esempio i referti TAO). Credo che impostare una discussione sul livello nazionale quando le realtà regionali sono molto differenti debba essere affrontata in modo diverso.