Se pensiamo all’assistenza territoriale, spesso i dati del paziente sono sparsi tra diversi professionisti. Inoltre, il paziente partecipa alla cura, e quindi genera preziose informazioni. Come può essere fatto uno strumento “gestionale” che aiuti il cittadino a gestire la propria salute secondo il piano individuale di assistenza?
In ospedale la cartella clinica è gestita dal reparto, ed il ruolo del paziente è sostanzialmente passivo.
Se pensiamo all’assistenza territoriale, e soprattutto ai malati cronici, oggi i dati del paziente – quando vengono registrati – sono sparsi tra diversi professionisti.
Inoltre, il paziente partecipa alla cura, e quindi le informazioni che può generare e usare sono preziose, e non basta mettergli a disposizione un Taccuino per gestire appunti informali. Infatti, quando è a casa il cittadino-paziente collabora, per quanto possibile, con gli operatori sanitari nella gestione della propria salute e viene necessariamente coinvolto sul proprio processo di cura, eventualmente con l’aiuto della famiglia o di altri caregiver informali. In altre parole, i cittadini diventano anch’essi attori che generano, scambiano e usano le informazioni in relazione al proprio stato di salute e alle attività svolte.
I “Principi generali sul Fascicolo Sanitario Personale” prodotti dal Mattone Patient File del Ministero della Salute nel 2007 definivano l’Assistente Sanitario Elettronico per il Cittadino come “l’insieme di applicazioni che permette ad un cittadino di gestire in modo integrato e consapevole gli aspetti informativi e di comunicazione relativi alla propria salute”.
Come avviene ad esempio con l’home banking, il cittadino può diventare un utente del sistema informativo formale del sistema sanitario e sociale, con un proprio profilo che gli permette di svolgere pienamente il proprio ruolo nell’ecosistema della salute. L’assistente elettronico dovrebbe affrontare molti compiti:
- facilita la comunicazione sicura multi-canale con i professionisti sanitari;
- memorizza annotazioni e questionari (es. bilancio di salute pediatrico) gestiti dal paziente, sul proprio stato di salute e sulle attività svolte;
- ricorda scadenze ed appuntamenti con promemoria, avvisi e allarmi;
- agevola l’accesso ai forum per patologia tra pazienti;
- permette l’accesso a conoscenze cliniche divulgative ma autorevoli su specifiche patologie o su procedure di prevenzione, selezionate e adattate alle necessità e alla cultura del paziente;
- permette di alimentare e consultare il proprio fascicolo;
- fornisce informazioni utili sulle strutture sanitarie (anche attraverso i portali);
- fornisce “istruzioni per l’uso” sulle procedure da eseguire;
- supporta la gestione delle pratiche amministrative.
Il “gestionale” del cittadino doveva quindi agevolarlo sia sugli aspetti clinici, che sugli aspetti amministrativi e organizzativi, con procedure semplificate e ottimizzate grazie al supporto ICT.
Il gestionale oggi: App integrata nel sistema informativo sanitario
Oggi tutto questo si materializza nelle App; sarebbe opportuno che fossero completamente integrate nel sistema informativo delle Aziende Sanitarie, con soluzioni che tengano conto anche del fatto che chi ne ha più bisogno è di solito un anziano con poca dimestichezza con gli smartphone. Rispetto allo scenario del 2007, vale la pena notare che alcuni argomenti hanno assunto una notevole rilevanza.
Valorizzare le valutazioni fornite dal paziente
Ormai è riconosciuto il fatto che le informazioni provenienti dalla casa del paziente sono preziose, non solo per rendere conto delle attività svolte e di eventuali misure effettuate, ma anche ad esempio nell’ottica dei PREMs (Patient Reported Experience Measures) sull’esperienza del paziente e dei PROMs (Patient Reported Outcome Measures) sugli esiti percepiti dal paziente.
In questo modo le misure e i questionari strutturati entrano a far parte – con le dovute accortezze – della documentazione clinica, nobilitando l’indirizzo della normativa riguardo al ruolo del “taccuino” del paziente all’interno del Dossier e del Fascicolo Sanitario Elettronico.
Valorizzare i dialoghi tra il paziente e i professionisti
Un altro argomento riguarda invece l’utilizzo dei diversi canali di interazione con i professionisti, riscontrato durante la pandemia. Nell’ottica di un’assistenza integrata, in cui diverse figure professionali collaborano su un piano di cura multidisciplinare, è importante non perdere le informazioni narrative che viaggiano in modo non strutturato nelle conversazioni in rete.
Una traccia dei dialoghi effettuati con i vari professionisti potrebbe risultare molto utile – insieme alle informazioni cliniche già in possesso dei sanitari – per meglio interpretare lo stato del paziente, il suo atteggiamento verso la malattia, le sue preoccupazioni, le difficoltà incontrate nell’auto-cura e nell’aderenza al piano terapeutico, magari utilizzando tecniche di intelligenza artificiale per suggerire la rilevanza, come nel progetto Filoblu, appena concluso, per il supporto domiciliare ai pazienti oncologici.
Queste tracce possono essere gestite anch’esse come informazioni più o meno rilevanti ad ulteriore complemento della documentazione clinica, da conservare, indicizzare e richiamare per migliorare il rapporto tra professionisti e pazienti e la qualità dell’assistenza.
Valorizzare gli indicatori sui determinanti sociali della salute (SDOH)
Secondo l’OMS, “i determinanti sociali della salute sono le condizioni in cui le persone nascono, crescono, vivono, lavorano e invecchiano. Queste circostanze sono determinate dalla distribuzione di denaro, potere e risorse a livello globale, nazionale e locale. I determinanti sociali della salute sono i principali responsabili delle disuguaglianze sanitarie: le differenze ingiuste ed evitabili nello stato di salute osservate all’interno e tra i paesi”.
Parlando di assistenza domiciliare, e soprattutto di cronicità e di fragilità, negli ultimi anni è emersa l’opportunità di considerare gli indicatori sui determinanti sociali della salute per formulare un piano di assistenza individuale capace di contrastare per quanto possibile le diseguaglianze.
Il cittadino va visto nel contesto della famiglia e tenendo presente il supporto di eventuali caregiver, considerando i fattori che possono influenzare le attività che è chiamato a svolgere secondo il PAI.
Ma questi indicatori hanno anche un risvolto importante sulla logica e l’interfaccia dell’assistente elettronico, per ottimizzarne l’usabilità da parte dal paziente.