Due proposte verso un FSE più utile nella gestione della salute

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SaluteDigitale si arricchisce di un nuovo prezioso autore: Angelo Rossi Mori. Angelo  svilupperà il tema dell’integrated health nell’accezione più ampia del termine. A lui va il mio personale ringraziamento e un cordiale benvenuto.

Introduzione

L’evoluzione demografica e le terapie innovative creano la necessità di portare a sistema un cambiamento epocale nella gestione della salute, soprattutto per l’assistenza di lungo periodo nella cronicità, in cui le tecnologie possono avere un ruolo determinante [1].

L’analisi sistematica di 95 modelli di iniziative progettate e di buone pratiche sul campo (tra cui quelle in Catalogna, in Veneto e nei Paesi Baschi) mi ha permesso di studiare le componenti dei servizi sanitari e sociali nell’Integrated Care per i diversi aspetti dell’integrazione coinvolta:

  • integrazione ospedale-territorio;
  • integrazione tra setting sanitari e sociali [2];
  • integrazione tra medici di medicina generale, specialisti e altre professioni sanitarie;
  • integrazione tra professionisti e cittadini (pazienti, parenti e volontari).

La trasformazione “completa” richiede anni [3]: è prima di tutto di natura culturale, per rendere “naturale” la collaborazione ; ad esempio nel caso di Badalona, un comune a margine di Barcellona, ci sono voluti 15 anni dal primo accordo tra municipalità e servizio sanitario, attraverso una serie di 20 iniziative su singoli temi.

L’analisi sistematica che abbiamo effettuato insieme su queste iniziative [4] ci ha fatto vedere come i professionisti sanitari e sociali hanno gradualmente acquisito la capacità di collaborare tra loro sui piani assistenziali comuni; dall’altro lato il cittadino è passato dal ruolo passivo tipico dell’ospedale ad un nuovo paradigma attivo, aiutato a modificare gli stili di vita, a gestire l’autocura, a migliorare l’aderenza alle terapie prescritte. In questo percorso, le prestazioni a distanza e la gestione delle informazioni hanno avuto un ruolo cruciale.

Vorrei lanciare su questo blog una discussione sulla fattibilità e l’utilità di due proposte concrete, anche se complesse e di medio termine, per arrivare ad arricchire il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) in modo da soddisfare meglio le esigenze di innovazione del “Sistema Salute” (sanitario + sociale, professionisti + cittadini).

Sono due elementi fondamentali per poter affrontare le sfide incombenti dell’invecchiamento, della fragilità e della cronicità [5], cioè sono attività preparatorie pensate per portare ad implementare nuove soluzioni che rendano il FSE più utile nella gestione della salute [6]; tuttavia in futuro possono anche predisporre al passaggio verso forme più evolute ed efficienti di sistemi informativi avanzati, oltre il FSE.

I bisogni del Sistema Salute

Le proposte ruotano intorno a due temi alla base dell’integrazione dei servizi sanitari e sociali:

  • fare squadra intorno al paziente e con il paziente;
  • facilitare il riuso dei dati clinici provenienti da fonti eterogenee.

In sostanza, da una parte si tratta di mettere in grado il FSE di supportare al meglio la collaborazione tra tutti gli attori che hanno in carico la salute di un cittadino e che ora svolgono attività frammentate, soprattutto sul territorio; dall’altra parte si tratta di fare in modo che ogni professionista produca i propri dati pensando sia all’uso che ne farà successivamente in altri contesti digitalizzati, sia all’uso da parte di altri attori per funzioni diverse nel Piano Assistenziale Individuale del paziente o per il calcolo di indicatori sui servizi erogati.

In pratica ambedue le proposte richiedono di definire gli standard sulle informazioni raccolte e messe a disposizione nell’erogazione dell’assistenza. Chiaramente poi serviranno regole, convenzioni e accordi per adottarli in un contesto operativo, e a seguire formazione e adeguamento del software.

#1. Fare squadra attorno al paziente, per mettere in pratica “il paziente al centro”

Si tratta di raccogliere nel FSE le segnalazioni relative all’erogazione delle prestazioni [7], opportunamente strutturate per poter poi svolgere le diverse funzioni utili alla gestione ottimale della salute.

Le segnalazioni dovranno riguardare anche il “problema di salute” considerato nel corso del contatto ed il suo stato (es. sospettato, individuato, in trattamento, risolto, etc). Analogamente per le prestazioni sociali.

Per completezza si potranno considerare anche le segnalazioni delle attività di auto-cura e di miglioramento degli stili di vita svolte dal paziente, con l’aiuto dei parenti e di eventuali volontari.

In questo modo, gli standard permetterebbero di affiancare al documento di Patient Summary anche una “copertina del FSE” per ogni cittadino, ovvero di costruire un cruscotto dinamico in cui si può presentare la lista dei problemi di salute e il loro stato corrente, con funzioni per collegarli tra di loro, per mostrare l’evoluzione passata dello stato dei problemi, per collegare e filtrare i documenti del FSE rispetto alle prestazioni o ai problemi, etc.

#2. La codifica dei concetti significativi per i principali problemi di salute

Per ogni problema di salute si possono concordare gli standard di codifica sui dati destinati ad essere riutilizzati da più professionisti o dal paziente all’interno del rispettivo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) [9], ed in parallelo formalizzare gli algoritmi sui controlli di qualità che potrebbero essere effettuati e sugli indicatori che potrebbero essere calcolati [10].

Com’è noto, l’uso di standard agevola le funzioni di selezione e visualizzazione dei dati; inoltre in questo caso permette di mantenere costantemente aggiornato il quadro d’insieme dello stato del paziente e facilita l’aggregazione tra dati provenienti tra diverse fonti e relativi a diversi autori, ovvero anche a diversi pazienti, compatibilmente con la regolamentazione sulla privacy.

Nel caso della gestione integrata di una o più condizioni croniche e dei fabbisogni sociali, il Piano di Assistenza Individuale (PAI) viene di regola personalizzato facendo confluire in un insieme armonico tutte le attività da svolgere nei diversi PDTA.

Mentre questa armonizzazione dei PDTA pertinenti allo stato del paziente e alle sue preferenze è una attività complessa di Valutazione Multiprofessionale, la giustapposizione dei dati relativi ai diversi PDTA e provenienti da fonti diverse, convertiti nella codifica di riferimento, non dovrebbe porre particolari problemi: all’interno del FSE potranno quindi essere costruiti cruscotti per presentare i dati giusti all’utente giusto al momento giusto.

Inoltre, la codifica dei dati sui ruoli, le attività e gli obiettivi dei diversi attori nei PDTA permetterà di gestire nel FSE un PAI elaborabile, a cui collegare la lista dei problemi, le prestazioni e i documenti che ne scaturiscono e quindi aprirà la strada verso una gestione di avvisi, solleciti e richiami.

I concetti potrebbero riguardare anche i determinanti sociali della salute, sempre più importanti per calare i servizi sociali e sanitari del PAI sulla realtà del cittadino / paziente e del suo contesto e i dati strutturati generati dal cittadino, ad esempio con criteri adottati in ambito internazionale, quali i PREM (Patient Reported Experience Measures) e i PROM (Patient-Reported Outcome Measures) [11], che si troveranno a cavallo tra il FSE e il cosiddetto “Taccuino”, in quanto sono la naturale conseguenza del nuovo ruolo affidato al cittadino /paziente nella gestione della propria salute.

Le attività preparatorie che ho esposto hanno un valore in sé, nell’attesa di una policy complessiva di medio periodo per regolamentare e implementare le funzionalità citate del FSE.

Inoltre permettono di intravedere, in un futuro non troppo lontano, una futura cartella comune in rete a disposizione di tutti gli attori, paziente compreso, secondo i propri profili, una volta che siano stati risolte le problematiche legate alla privacy e sulle responsabilità nella gestione condivisa dei dati (come avvenuto per esempio nei Paesi Baschi).

1. Rossi Mori A (ed.) Recommendations agreed by the participants to the Special Topic Conference 2003 of the European Federation of Medical Informatics, Roma, 6th -7th October 2003. «The content of the Electronic Health Record: Clinical Datasets for continuity of care and pathology networks.»

2. Rigby M, Koch S, Keeling D. Social care informatics as an essential part of holistic health care: A call for action. International Journal of Medical Informatics · July 2011

3. Rossi Mori A, Mazzeo M, D’Auria S. Deploying Connected Health among the Actors on Chronic Conditions, European Journal of ePractice, vol.8, 4-25, European Union 2009

4. Piera Jiménez J, RossiMori A, Albano V, Mercurio G. A systematic analysis of the multi-­-annual journey of Badalona towards integrated care. Report # CB93, November 2018.

5. International conference “Improving Care for Chronic Conditions – the added value of eHealth”, Rome 2005, jointly organised by EHTEL, the National Research Council of Italy – Institute for Biomedical Technology in co-operation with ESQH and NIZW.

6. RossiMori A, Albano V, Mercurio G. LIBRO VERDE – Cronicità, invecchiamento e tecnologie digitali – Predisporre il cambiamento, acquisire innovazione. Federsanità ANCI e Istituto tecnologie Biomediche CNR, dicembre 2015

7. CEN TC251. “CONTSYS – A system of concepts to support Continuity of care” EN 13940, Bruxelles: European Standardization Committee (CEN).7. CEN TC251. “CONTSYS – A system of concepts to support Continuity of care” EN 13940, Bruxelles: European Standardization Committee (CEN).

8. Rossi Mori A., Mercurio G., Palumbo W., Paolini I., Ruotolo L. (2008) “Focused Profiles for Chronic Patients in Integrated Care and Clinical Governance” 9th International HL7 Interoperability Conference – IHIC 2008, Crete, Greece

9. Hagglund M, Scandurra I, Koch S. Studying intersection points: an analysis of information needs in shared homec¬are of elderly. J Inf Technol Healthc 2009;7(1):1-20.

10. Maggini M., Raschetti R., Rossi Mori, A. et al (2008). “Requisiti informativi per un sistema di gestione integrata del diabete mellito di tipo 2 nell’adulto: documento di indirizzo”. Roma: Pensiero Scientifico Editore

11. Nuti S. et al. PROMS rilevazione sistematica degli esiti riportati dai pazienti: le indagini PROMS (Patient Reported Outcome Measures), Laboratorio Management e Sanità, Scuola Superiore Sant’Anna.

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