Leggendo l’ultima newsletter dell’Autorità per la protezione dei dati personali mi ha profondamente colpito una frase che mi induce a formulare alcune riflessioni.
La frase è contenuta in un articolo che illustra la posizione e il parere del Garante su un progetto del Ministero della salute sulla ripartizione dei fondi economici per il Sistema sanitario nazionale (Ssn) attraverso la profilazione socio-sanitaria dell’intera popolazione italiana.
Non entro nel dettaglio del parere, né lo giudico, lasciando questo compito eventualmente a chi ha le competenze per farlo.
Ciò che invece mi ha colpito è un paragrafo che riporto per intero. “Il Garante ha inoltre posto l’accento sul rischio che questi dati siano utilizzati dal Ministero per finalità ulteriori, come la “medicina predittiva” o “di iniziativa”, un modello assistenziale orientato a proporre agli assistiti interventi diagnostici mirati, sulla base del profilo sanitario individuale. Anche questi ultimi trattamenti di dati richiederebbero, come i precedenti, un’apposita base giuridica e la necessità di effettuare ulteriori riflessioni anche sui risvolti etici relativi alla profilazione sanitaria e sociale di massa. Sul punto, il Garante ha rimarcato che l’utilizzo dei dati dell’intera popolazione italiana dovrebbe essere suffragato, fin dalla progettazione, da una compiuta analisi circa i rischi per i diritti e le libertà fondamentali degli interessati, alla luce dei principi di responsabilizzazione e di protezione dei dati personali, nonché dalla relativa valutazione di impatto“.
Il primo aspetto che non comprendo è il rischio che il Ministero della Salute possa utilizzare i dati della profilazione dei pazienti per finalità di cura attraverso l’adozione di modelli assistenziali basati sulla medicina predittiva o di iniziativa. È ampiamente noto che In Italia siano le regioni ad avere la competenza e la responsabilità di erogare le cure, non certo il Ministero. Non si capisce dunque il senso di questa affermazione.
Ma ciò che mi ha colpito di più è il fatto che il Garante giudichi un rischio la medicina predittiva o di iniziativa, così come la profilazione degli assistiti. È paradossale che dei modelli che sono universalmente raccomandati nella gestione delle patologie più diffuse, tanto da essere previsti e suggeriti nel Piano Nazionale della Cronicità, siano considerati pericolosi e meritevoli di una serie di riflessioni sul piano etico.
Non sarà il caso che gli esperti del Garante parlino di più con i funzionari del Ministero?
sono d’accordo.
chiaro che la medicina predittiva implica una profilazione, e chiaro che la profilazione ha insito in sè un rischio ..
va solo capito e gestito quello specifico rischio, non và bandita la profilazione in sè e per sè ..
Magari i dati di ogni cittadino venissero usati per una banca dati del Ministero della Salute nel rispetto della legalità, ciò ci permetterebbe insieme al confinamento di debellare il Covid-19 nel 2020. Purtroppo ci nascondiamo dietro la privacy per affogare il Bene comune.
Grazie dott.Mangia per le riflessioni riportate nel suo blog, penso siano un ottimo strumento per fare cultura di sanità digitale.