La medicina non è una scienza esatta ma una pratica che applica le conoscenze nella cura delle persone.
Il principio di una sanità data-driven sta diventando sempre più popolare, non soltanto tra gli addetti ai lavori. Il ministro della Salute, Roberto Speranza, l’ha definito una priorità per il futuro.
Letteralmente, data-driven significa una sanità guidata dai dati o dalle informazioni. I due termini, che spesso si adoperano come sinonimi, hanno però un significato differente. Il dato è una rappresentazione oggettiva e non interpretata della realtà che può essere adimensionale o dimensionale, ad esempio 37,5 gradi centigradi. L’informazione è una visione della realtà che deriva dall’elaborazione e interpretazione dei dati, ossia il significato che associamo ai dati attraverso la contestualizzazione. Riprendendo l’esempio di prima Mario Rossi, temperatura corporea 37,5°, 29/03/2021 20:00, è un’informazione che ci indica che questo paziente ha, in uno specifico momento temporale, un rialzo termico.
Cosa è la conoscenza
La conoscenza deriva dal collegamento di una informazione con altre informazioni riferite a un particolare contesto e dal confronto con le conoscenze già acquisite. Tornando ancora all’esempio di prima se, all’informazione del rialzo termico, abbino altre informazioni – tosse, dolore muscolare – posso desumere che il paziente ha la febbre.
I dati, in quanto tali, sono stupidi, come sostiene il filosofo e scienziato Judea Pearl nel suo “The book of Why” in cui spiega come la correlazione non implichi la causalità. Focalizzare l’attenzione sui dati o sulle informazioni è certamente necessario, ma non sufficiente. La medicina e la sanità devono basarsi sulla conoscenza (Healthcare Knowledge-Driven).
La differenza risiede nel come e quando i dati vengono prodotti. Digitalizzando i processi clinici si ottengono dati affidabili e, soprattutto, veritieri, con il vantaggio inoltre di averli in “tempo reale”. La raccolta e la messa a disposizione di dati clinici attraverso file o sistemi centrali che sono completamente separati dalla gestione dei pazienti, ossia “in differita”, espone al rischio di avere dati poco attendibili o precisi.
La situazione attuale
L’attuale modello di raccolta e analisi dei dati sanitari si basa proprio su questo secondo criterio. Sulla base delle necessità di monitoraggio e controllo del Sistema Sanitario si definiscono dei flussi informativi, chiamati anche “debiti informativi”, la cui frequenza di conferimento da parte delle aziende sanitarie alle regioni e da queste agli enti centrali, varia in funzione della tipologia di dati. Nel caso delle vaccinazioni per il Covid-19 al momento la frequenza è tri-giornaliera, mentre i flussi NSIS hanno cadenze mensili.
Se si vogliono dati attendibili e dettagliati bisogna digitalizzare tutti i processi clinici ed assistenziali. Se si curano e assistono i pazienti con la carta o con sistemi informativi poco strutturati è poi impossibile ottenere dati precisi e puntuali. Viceversa, la presenza di sistemi clinici adeguati consentirebbe di estrarre una grande quantità di informazioni con cui non soltanto “contare” i casi, ma anche studiare i fattori di rischio, prevedere la prognosi e così via.
Nel 2021 siamo invece ancora alla logica dei sistemi centrali, come ad esempio quello dell’Istituto Superiore di Sanità, progettati esclusivamente per ottenere i dati e gli indicatori necessari per misurare l’andamento della pandemia. All’assistenza e alla cura dei pazienti devono pensarci le regioni e le aziende sanitarie che forniscono i dati loro richiesti in modo completamente disgiunto dalla pratica clinica.
I dati sono quindi una derivata della digitalizzazione dei processi clinici e non un’entità fine a sé stessa. In altre parole l’obiettivo della digitalizzazione non è di ottenere dati ma di automatizzare o supportare la pratica clinica.
La conoscenza migliora la medicina
Ci sono diversi studi che indicano che i pazienti ricoverati ricevono soltanto il 50% delle cure raccomandate[1] [2] e che molte decisioni in medicina possono essere considerate inutili o addirittura dannose e essere collocate tra gli sprechi di risorse.
Gli errori di terapia si verificano nel 5% dei ricoveri ospedalieri e sono responsabili di oltre 98.000 decessi l’anno[3]. Il 39% si verificano al momento della prescrizione[4].
Diversamente da ciò che molti pensano, le informazioni e la conoscenza non servono soltanto per monitorare il Servizio Sanitario o per consentire la pianificazione e la programmazione degli interventi necessari, ma sono essenziali per supportare i medici durante la pratica clinica.
La conoscenza per migliorare il processo decisionale dei medici
Il trasferimento delle conoscenze scientifiche dalla ricerca alla pratica clinica è molto lento e poco efficace. Ogni anno si pubblicano più di 800.000 articoli scientifici su oltre 5.600 riviste specializzate. I meccanismi e gli strumenti tradizionali di formazione dei medici non sono in grado di gestire questa mole di conoscenza.
L’obiettivo primario della digitalizzazione della medicina non è passare dalla carta all’immateriale (l’elettronico), né il mezzo con cui svolgere a distanza le attività sanitarie che si svolgono in presenza (la visita, il consulto), né ancora lo strumento con cui raccogliere dati. Il fine principale deve essere quello di incrementare la qualità e l’efficacia della medicina, attraverso il miglioramento del processo decisionale dei medici che deve essere potenziato dalle conoscenze.
I sistemi clinici devono essere basati su conoscenze scientifiche e strumenti per il supporto alle decisioni grazie alla disponibilità di dati strutturati e informazioni mediche.
Prima di pensare ai “big data” abbiamo bisogno di generare “smart data”
L’enfasi e le aspettative che si ripongono nei big-data sono, nelle condizioni attuali, esagerate. In presenza di un livello di digitalizzazione modesto e incompleto per ciò che riguarda lo stato di salute delle persone, dei loro bisogni, la loro condizione sociale, gli interventi e le cure loro prestate, non è possibile fare miracoli né pensare che le tecnologie AI possano, da sole, estrapolare conoscenza da un insieme di dati frammentato e poco accurato.
Come realizzare una sanità guidata dalle conoscenze
Bisogna spostare il focus della digitalizzazione della sanità dalla realizzazione di sistemi, spesso a silos, vero un ecosistema di salute digitale in grado di migliorare la qualità e l’efficacia della medicina attraverso l’uso delle conoscenze scientifiche e delle tecnologie di AI.
Un ecosistema formato da sistemi clinici intelligenti, app e contenuti scientifici che interagiscano attraverso piattaforme di interoperabilità standard ed evolute, come ad esempio HL7 FHIR. Questo percorso, per realizzarsi, necessita in primis di un profondo cambiamento culturale della medicina e del modo in cui si impiegano oggi le tecnologie informatiche. Bisogna avere il coraggio di affrontare un percorso dirompente rispetto alle modalità con cui, sinora, si è progettata e realizzata l’informatica sanitaria. Abbandonare concetti tradizionali o analogici, come documenti, cartelle, fascicoli concepiti con e per la carta e ripensare, partendo da un foglio bianco, come vogliamo impostare la salute digitale nell’era moderna.
6 – Continua
[1] Ad esempio: McGlynn EA, Asch SM, Adams J, Keesey J, Hicks J, De Cristofaro A et al. The quality of health care delivered to adults in the United States. N Engl J Med. 2003; 348(26): 2635-45
[2] OECD, Delivering Quality Health Services: A Global Imperative, https://doi.org/10.1787/9789264300309-en
[3] James JT. A new, evidence-based estimate of patient harms associated with hospital care. J Patient Saf. 2013 Sep;9(3):122-8
[4] Leape LL, Bates DW, Cullen DJ et al, System analysis of adverse drug events, JAMA 1995, 274:35-43
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