L’UNI, ente italiano di normazione, ha pubblicato l’estensione al setting sociale della norma ISO sulla continuità dell’assistenza (ISO 13940 ContSys, pensata 15 anni fa per il setting sanitario).
La norma enfatizza i tre concetti fondamentali per la difusione di modelli di assistenza avanzati: il mandato di assistenza (CHI?), il contatto (COSA FA, QUANDO?) e le Problematiche di Salute (PERCHE’?).
Di solito l’approccio tecnologico per soddisfare la continuità dell’assistenza centrata sul cittadino sembra fare affidamento solo sulla raccolta unificata di documenti da più fonti (es. il Fascicolo Sanitario – FSE), piuttosto che mirare a rendere i servizi di assistenza un’entità coerente di fronte al cittadino (con un approccio verso la consapevolezza reciproca e la sincronizzazione delle attività).
A me preme qui ribadire che nella nuova norma, come in quella originale, tre sono i concetti che permettono a tutti gli attori di “fare squadra” intorno e con il cittadino e trasformano in risultati concreti la “centralità del cittadino” di solito enunciata nelle politiche di sanità digitale.
Notifiche dei mandati di assistenza – CHI è coinvolto e con quale ruolo?
È difficile capire come i settori sanitario e sociale possano comportarsi come “sistema” (al loro interno e tra loro) in modo coerente di fronte ad un cittadino, senza assicurare una condivisione delle notifiche dei mandati assistenziali che specificano il ruolo di ciascuno attore nella cura dello stesso paziente; a maggior ragione quando si tratta di soggetti cronici, circondati da molti caregiver formali e informali.
In qualsiasi organizzazione ben controllata, il trasferimento di responsabilità (parziale o totale) da un professionista ad un altro o al paziente/caregiver dovrebbe essere gestito formalmente con un circuito chiuso di proposta / accettazione, monitorato attraverso segnalazioni appropriate. Invece, troppo spesso in molti sistemi sanitari e sociali il trasferimento dei mandati è gestito dal paziente invece che dal sistema, in assenza di un feedback al professionista se il paziente abbia o meno portato avanti il suggerimento.
Notifica dei contatti – QUALE ATTIVITÀ viene programmata/effettuata? QUANDO?
Un contatto (in presenza o virtuale) riguarda le attività svolte dai servizi sanitari e sociali; inoltre il cittadino e i caregiver informali svolgono attività alla loro portata per auto-cura e per auto-valutazione (PROM, PREM). Queste attività portano alla produzione di dati e documenti clinici.
La condivisione tempestiva delle notifiche sulle attività programmate ed effettuate dai vari attori formali e informali consente loro di sincronizzare al meglio le proprie attività e di comportarsi così come una squadra.
Le infrastrutture di base della sanità digitale di solito si concentrano sulla raccolta dei documenti e non gestiscono la semplice condivisione delle notifiche dei contatti (utili anche come proxy implicito delle notifiche dei mandati assistenziali, quando non siano sistematicamente disponibili).
Notifica di problematiche di salute – PERCHÉ viene fatto?
La norma in vigore ISO 13940 ha ampliato il concetto di «Problema» verso il concetto di «Problematica di Salute», per comprendere anche questioni che non dovrebbero essere propriamente etichettate come Problemi in senso stretto. Infatti, ci sono molti fattori che possono influenzare lo stato del paziente e l’assistenza sanitaria o sociale oltre alla diagnosi e alla terapia inclusi, ad esempio, i determinanti sociali della salute o particolari eventi (perdita del lavoro, divorzio, viaggi). Inoltre, la norma considera la gestione delle relazioni tra Problematiche espresse a diversi livelli di dettaglio.
Qualsiasi professionista sanitario che ha in carico un paziente può assegnare a dati e documenti le etichette più pertinenti sulle Problematiche di Salute molto specifiche a cui si riferiscono (la nomenclatura di riferimento SNOMED prevede decine di migliaia di codici predefiniti per rappresentarla in modo accurato).
Una elevata specificità delle etichette permette sia la gestione coerente di un esplicito piano di assistenza condiviso tra tutti gli attori, sia un riutilizzo efficace dei dati clinici confluiti nelle grandi raccolte che verranno generate in un futuro prossimo (BigData, RealWorldEvidence).
Tuttavia, l’osservazione dipende dall’osservatore: i concetti molto dettagliati utilizzati per delimitare una stessa situazione possono variare da un operatore all’altro. Infatti, ogni attore percepisce la stessa condizione clinica o lo stesso evento secondo il proprio contesto (educazione, know-how, esperienza, capacità, ruolo, informazioni cliniche e sociali in suo possesso) e la sua interpretazione è orientata alle attività diagnostiche e terapeutiche che possono essere svolte sotto la sua responsabilità.
A parte le variazioni di stato (es. attiva, dormiente, chiusa, riattivata), un professionista può utilizzare in una stessa cartella clinica etichette diverse in momenti diversi per una Problematica di Salute che si altera nel tempo (ad esempio per l’evoluzione delle condizioni del paziente o per la disponibilità di maggiori informazioni); oppure può far gemmare delle Problematiche secondarie.
Ogni volta che si presenta la necessità di riconciliare le etichette dettagliate in un ambiente che coinvolge patologie complesse e più attori (come in un dossier), è necessario stabilire un insieme di collegamenti tra di esse. Per questo la norma ha definito il «Thread» (Filo Conduttore) sulle Problematiche di Salute.
Il Thread (es. “diabete”) può essere quindi la chiave per rintracciare tutte le attività erogate ad un assistito rispetto a una determinata condizione e interpretare la documentazione clinica secondo i punti di vista di autori diversi in una prospettiva comune. Uno schema di codifica adatto per questi Thread è la Classificazione Internazionale delle Cure Primarie, ICPC, che fornisce un numero limitato di codici generici ed è di semplice utilizzo.
In sintesi
Come prevedibile, gran parte dei concetti “sanitari” coinvolti nella continuità dell’assistenza nella norma nata nel 2006 hanno una declinazione corrispondente nei concetti ”sociali” della nuova norma UNI.
Tre elementi sono fondamentali in ambedue i setting: i contatti, i mandati di assistenza attivi / passati e le Problematiche di Salute organizzate in Thread.
La loro gestione strutturata dovrebbe essere una componente essenziale di qualsiasi infrastruttura di sanità digitale che intenda supportare la profonda trasformazione prevista nei modelli sulla gestione della continuità dell’assistenza, per integrare l’erogazione di servizi formali, assistenza informale e auto-cura.
L’uso condiviso di dati e documenti clinici su un paziente (soprattutto se la documentazione clinica cartacea continuerà ad esistere vicino ai documenti elettronici per un lungo periodo transitorio) può assecondare le iniziative per migliorare l’assistenza territoriale assicurando la continuità tra domicilio, servizi di prossimità e ospedali.
L’implementazione efficiente dei tre elementi qui accennati costituisce inoltre il presupposto per un riuso in termini di Big Data di dati e documenti di qualità, dettagliati e fortemente interrelati.