Entrambi i Paesi, che avevano adottato HL7 FHIR per l’interoperabilità, sono giunti alla conclusione di utilizzare openEHR per la memorizzazione dei dati.
Durante Health & Tech Summit che si è tenuto lo scorso dicembre a Parigi, Nicolass Riss (Presidente HL7 Francia) e Abdelali Boussadi (Agence Du Numérique En Santé) hanno fornito la loro visione basata sulle esperienze in corso in Francia. Entrambi hanno concluso il loro intervento affermando che FHIR è poco adatto come formato di archiviazione e indicato una soluzione ibrida: openEHR per lo persistenza e FHIR per lo scambio dei dati.
Anche l’agenzia olandese Nictiz è giunta alle stesse conclusioni. Come scrive Gerda Meijboom nel blog di Nictiz ‘Scambiare e registrare dati richiedono tecniche diverse. Questo è importante e va considerato quando si sceglie uno standard. OpenEHR è il più adatto per la registrazione. Per la messa a disposizione dei dati, le risorse di FHIR e Semantic Web sono le più adatte’.
Sulle differenze tra openEHR e FHIR trovate qui un articolo che ne illustra le principali. Una delle ragioni che rendono FHIR poco adatto alla persistenza dei dati è la sua variabilità nel tempo. La figura che segue illustra lo stato dell’arte delle risorse FHIR, ossia il livello di maturità.
I livelli di maturità di FHIR vanno a 0 – draft, a 5 – pubblicato, sino a N – normativo. Nell’evoluzione dei livelli le specifiche possono variare anche in modo significativo. Come si evince dalla mappa molte risorse di uso comune e di grande rilevanza non hanno ancora raggiunto lo status normativo.
Anche quando una risorsa ha raggiunto lo status normativo è comunque soggetta a variazioni. Prendiamo ad esempio la risorsa Observation che ha raggiunto lo status normativo con la versione 4. L’attuale versione, la 5.0, presenta le seguenti modifiche.
Ci sono due elementi obbligatori in più, altri che sono stati aggiunti o modificati. Ma quanto tempo è trascorso tra una versione e l’altra? La versione 4 è dell’ottobre 2019, la 4B del maggio 2022, la 5 del marzo 2023.
Basare un CDR su FHIR implica, se si vuole mantenere aggiornato lo standard, importanti cambiamenti alla struttura delle risorse, alcuni dei quali sono molto difficili da applicare retroattivamente. C’è poi da dire che le risorse FHIR coprono circa l’80% dei dati; per il 20% non coperto si adoperano di solito i profili e le implementation guide.
Sono queste alcune delle ragioni che hanno spinto Francia e Olanda a pensare a openEHR per la persistenza dei dati che si aggiungono alla Catalogna, alla Slovenia e diverse organizzazioni sanitarie, tra cui il Karolinska Institutet di Stoccolma.
Ma cosa avviene invece in Italia? Siamo al momento fermi su FHIR non solo per lo scambio dei dati ma anche come formato per la loro memorizzazione (CDR FHIR). Un errore concettuale che rischia di avere importanti ripercussioni.