Salute Digitale

I documenti presenti nel Sistema Nazionale Linee-Guida non contengono alcun riferimento al mondo digitale e a come utilizzare le LG all’interno di strumenti informatici. Sono pensate cioè per essere lette e comprese soltanto dai professionisti sanitari.

Il Sistema Nazionale Linee-Guida (SNLG) è gestito dall’Istituto Superiore di Sanità – ISS che approva e pubblica le linee guida – LG – italiane prodotte dagli enti abilitati, sostanzialmente costituiti da 411 società scientifiche. In un sondaggio promosso da ISS le società scientifiche hanno riconosciuto di essere poco attrezzate per lo sviluppo di linee guida considerando la loro complessità (51% dei rispondenti), le inadeguate competenze (34% dei rispondenti) e la limitata disponibilità di risorse economiche (63% dei rispondenti).

ISS ha pubblicato un manuale metodologico che definisce quali caratteristiche dovrebbero avere le linee guida che sono poi pubblicate sul sito del SNLG. Il manuale inizia definendo cosa sono le linee guida: “Le Linee Guida (LG) di pratica clinica sono intese come un documento contenente raccomandazioni a contenuto clinico o clinico-organizzativo, sviluppate attraverso un processo di revisione sistematica delle evidenze disponibili e una chiara valutazione dei benefici e dei rischi di opzioni alternative” (Institute of Medicine-IOM)“.

Ancora “le LG sono uno strumento di supporto decisionale finalizzato a consentire che, fra opzioni alternative, sia adottata quella che offre un migliore bilancio fra benefici ed effetti indesiderati,
tenendo conto della esplicita e sistematica valutazione delle prove disponibili, commisurandola alle circostanze peculiari del caso concreto e condividendola – laddove possibile – con il paziente o i caregivers”.

Infine “Le LG rappresentano il punto di riferimento più importante per molti medici e pazienti, uno standard di qualità dell’assistenza e uno strumento essenziale per prendere molte decisioni di politica sanitaria. Essendo il frutto di una revisione sistematica della letteratura con una valutazione esplicita della qualità delle prove e la formulazione di raccomandazioni la cui forza e direzione è basata su giudizi
trasparenti, le LG si differenziano dalle conferenze di consenso, dai position papers, dai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), dai protocolli tecnico-operativi, dai pareri di esperti come pure dai criteri di appropriatezza d’uso di tecnologie e dispositivi sanitari“.

Ma a chi sono rivolte le linee guida? Il manuale indica:

• soggetti ex art 5 comma 1 L.24/2017 (enti e istituzioni pubbliche e private, società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte nell’elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della Salute);
• centri e dipartimenti dell’ISS, coinvolti nello sviluppo di LG;
• collaboratori esterni all’ISS, tra cui i metodologi incaricati della revisione sistematica della letteratura e dell’analisi economica, nell’ambito dello sviluppo di LG;
• decisori e manager in ambito sanitario;
• professionisti sanitari;
• pazienti, familiari, caregiver e cittadini.

Come si può notare non c’è alcun riferimento al mondo digitale e a come utilizzare le LG all’interno di strumenti informatici. Non c’è alcun criterio o indicazione su come, ad esempio, rappresentare in modo digitale le “raccomandazioni” o “azioni” che le LG prevedono e che sono pertanto esclusivamente “analogiche“, pensate cioè per essere lette e comprese dai professionisti sanitari. Non c’è alcun riferimento, ad esempio, a standard e concetti come H7 CQL o openEHR GDL2.

Leggendo un campione di LG, digitale a parte, si scopre che la rappresentazione grafica dei flussi logici è perlopiù fatta con diagrammi di flowchart poco precisi, non c’è il ricorso a notazioni standard come, ad esempio, UML o BPMN.

Esempio di flow-chat – LG Leucemia Acuta Mieloide nel paziente over 60 anni

Anche la rappresentazione dei criteri diagnostici o terapeutici è quasi sempre puramente descrittiva e può essere compresa unicamente dal personale sanitario. L’inclusione di pazienti e caregiver tra i possibili fruitori delle LG appare più un auspicio che non un risultato da ottenere. Non sono descritti dataset clinici né formalizzati i dati e le informazioni che sono pertinenti le LG.

La sensazione che ho tratto è di un approccio anni 80 – 90, quando le tecnologie digitali erano esclusivamente impiegati per aspetti gestionali e amministrativi. Un mondo autoreferenziale, avulso dal digitale, anacronistico.