L’articolo pubblicato venerdì ha suscitato, attraverso diversi canali, critiche e apprezzamenti di vario genere. Mi sembra dunque giusto condividerli con voi e fare qualche ulteriore considerazione.
Una critica che mi è stata sollevata riguarda il titolo – in particolare il sostantivo flop, giudicato massimalista che farebbe di tutta l’erba un fascio e che non considera le (poche) regioni dove il FSE è una realtà.
Voglio chiarire che l’analisi è relativa al FSE nel suo insieme, essendo questa un’iniziativa e una legge nazionale. Bisogna poi fare ulteriori considerazioni sulla reale utilità del FSE così come è oggi, anche nelle poche regioni dove è realmente operativo.
La mancanza del Profilo Sanitario Sintetico riduce enormemente l’efficacia del FSE. Senza di questo un medico, per ottenere un quadro clinico del paziente, deve ricostruire la sua storia attraverso la consultazione dei suoi documenti clinici, ammesso che nel FSE ci siano tutti. Operazione che in teoria è possibile ma nella pratica non è fattibile.
I documenti presenti nel FSE non sono, salvo rarissime eccezioni, interoperabili da un punto di vista semantico. Per dirla in modo più semplice, i referti di laboratorio, ad esempio, sono dei PDF o degli XML che si possono consultare ma non elaborare da un punto di vista informatico (inserire i risultati in una cartella clinica elettronica o utilizzarli in un CDSS). La mancanza di una codifica clinica precisa, LOINC nel caso dei referti di laboratorio, rende i documenti HL7 CDA la mera versione digitale dei tradizionali referti cartacei.
L’esclusione della sanità privata dal FSE è un grande limite in molte regioni dove questa svolge un ruolo rilevante per il servizio sanitario – si pensi ad esempio alla diagnostica.
Bisogna poi domandarsi quanto l’FSE, così come è stato progettato, sia davvero utile ai medici che dovrebbero essere i principali utilizzatori e che, è bene ricordarlo, non sono stati coinvolti nel suo disegno. La condivisione di documenti può essere certamente utile ma non introduce, di per sé, una reale innovazione. I pazienti sono abituati a portare i documenti e i referti per le visite mediche e, ad essere onesti, è molto più rapido per un medico sfogliare dei documenti cartacei che accedere al FSE e andarli a cercare.
La ricerca dei documenti nell’ FSE è possibile con pochi filtri, di solito data e tipologia di documento. Se ad esempio un medico volesse conoscere l’andamento dell’emoglobina o nell’INR di un paziente nel tempo, deve provare ad aprire i referti di laboratorio, cercare l’esame, annotarsi, uno per uno, i risultati, per poi metterli insieme. Pratico no?
Se invece volesse sapere quando è stato fatto un certo esame e il suo risultato, idem come sopra. L’FSE assomiglia a un file system vecchio stile, senza le funzioni di ricerca che oggi qualsiasi sistema operativo possiede.
Queste sono solo alcune delle ragioni che spingono molti esperti e addetti ai lavori, medici inclusi, che l’FSE, così come è, serve a poco. Vogliamo iniziare a ragionare su un FSE 2.0, imparando dagli errori commessi?